17-10-2019 Naar een nieuw specialisme, de vasculaire poli.

Vasculaire poli.

In mei wordt er ieder jaar een grote controle uitgevoerd, dan is het x jaar na de stamceltransplantatie. Afgelopen mei kwam daaruit dat ik een te hoog cholesterol heb. Samen met hydrocortisol gebruik en mogelijke familiaire belasting hebben we besloten om voor een doorverwijzing naar de vasculaire poli.

Er is al uitgebreid bloedgeprikt, daar komen nog wat extra metingen en een vragenlijst bij. Conclusie?

Levensverwachting alleen op hart en vaat gebied (blijft mijn bloed/kanker buiten beschouwing) 87 jaar. Als ik vanaf nu cholesterolverlagers ga slikken neemt die levensverwachting toe met 1 jaar. Direct heb ik gevraagd waar ik voor die 87 jaar kon tekenen en gezegd dat ik die cholesterolverlagers (statines) niet ging slikken.

 

Diagnose ziekte van Addison. En we gaan verder…

Eindelijk begin ik aan een nieuw blog. Als eerste maar eens kijken wat ik in het vorige heb geschreven. Wow, dat is echt alsof het nu is. Kortom het lijkt alsof er niets is veranderd. Toch zijn we nu ruim 8 maanden verder.

Inderdaad is de diagnose ziekte van Addison geconstateerd. Mijn bijnieren doen het niet goed meer door langdurig en hoog prednison gebruik. Wat doen die dingen? Nou, klinkt simpel, maar ze zijn erg belangrijk. In ieder geval zorgen ze voor energie, maar ook zorgen ze dat je lichaam doorgaat als je stress krijgt. Ze maken dan cortisol aan. Dat doen ze bij mij niet meer. Drie maal per dag slik ik cortisolpillen (15,10,5 mg in ochtend, middag, avond) en dat proberen we nog iets af te bouwen. Voel me, zoals in mijn vorige blog al geschreven, het ene moment goed en een uur later beroerd. Ben nu 8 jaar ziek. Ook tijdens mijn ziekte stond ik toch wel tussen 8 uur en 8.30 op, maar dat lukt niet meer. 9.30 komt vaker voor. En dan in de middag nog vaak rusten. Vervelend en lastig. Ik wil te veel doen nu het nog kan, en dat kan gewoon niet meer. Doordat mijn bijnieren het niet meer doen, moet ik ook altijd met een injectiespuit op zak lopen, die gebruikt moet worden bij een Addison-crisis (in ernstige stress situaties kan ik in shock raken door dat mijn bijnieren geen cortisol aanmaken). Gek allemaal hoor. Krijg je zomaar kado.

De endocrinoloog vertelt me dat ik levenslang de cortisol moet blijven slikken. In overleg met haar heb ik een second opinion gedaan in het Radboud en haar bevindingen werden daar bevestigd. Helaas. Blijft een waardeloze situatie. Anderhalf jaar geleden was ik veel beter en kon ik meer. Toch blijft het raar dat ik tussendoor ook wel goede periodes heb waarin we enorm genieten van grote en kleine dingen. Alleen moet ik goed in de gaten houden dat ik de nodige uren tussendoor rust.

Artsen zeggen regelmatig tegen me dat ik een enorme ziektelast heb. Mijn lichaam heeft veel geleden door alle chemo’s, medicatie, bacterie, complicaties en IC opname. Het kan best zo zijn dat de oorzaak van de vermoeidheid niet is te achterhalen en dit “mijn nieuwe ik” is…..

 

Het gaat nog niet zo goed….


En daar is dan eindelijk weer een nieuw blog. Een nieuw jaar, nieuwe kansen. Maar helaas gaat het niet nog steeds niet zo soepel. Iedere twee weken heb ik een telefonisch consult met de endocrinoloog. Na verschillende metingen is haar conclusie dat ik beroerd ben door de bijnierproblemen. Ze stelt een langzaam afbouwschema van de hydrocortisol voor (dit kan zeker wel een jaar duren).

Mijn energieniveau kan per uur wisselen. Ik moet weer zeker twee uur per dag op bed liggen, slapen of in ieder geval rusten, omdat ik dan echt niets meer kan. Balen, erg balen dat ik me niet beter voel. De verschijnselen passen bij de ziekte van Addison die ik er nu ook dus bij heb gekregen. Wat wel heel erg raar is, en het ook zo moeilijk maakt om te accepteren, is dat ik zo rond de kerstdagen ineens, zonder wijzigingen in medicatie of eten/drinken/slapen, zes dagen me zo veel beter heb gevoeld. Fantastisch was dat. Heerlijk gevoel, zo goed! En net zo verrassend als het kwam, ging het weer. Met twee pillen oxycodon per dag ben ik een paar uur van de spierpijn af en voel ik me ietsje beter. Ook slik ik nog steeds 3×1000 mg paracetamol, maagbeschermer, hydrocortisol 2x per dag, Vitamine D met calcium, Lisinopril (bescherming nieren). Toch wel 70 á 80 pillen per week.

Mijn bloedwaarden zien er best redelijk uit. Te hoog cholesterol door de hydrocortisol en prednison en net zag ik bij de uitslagen afwijkende leverwaarden. Die ga ik morgen bij mijn consult met de hematoloog bespreken. Vrijdag weer bloedprikken voor de endocrinoloog. En nu maar hopen dat er een arts is die een oplossing uit de hoge hoed tovert. De huisarts, endocrinoloog en hematoloog weten dat ik me beroerd voel, zijn betrokken, maar weten zelf ook niet meer wat de vermoeidheid veroorzaakt. Het is ook zoveel en zo complex allemaal. Balen.

Natuurlijk heb ik ook goede momenten en kunnen we ook leuke dingen doen, maar dat komt toch steeds minder voor. Het lukt gewoon niet.

Er is nogal wat gebeurd, SEH en opname……

En dan is het weer september. Maar dat is het niet zomaar geworden. Er is toch nog wel het e.e.a. gebeurd de afgelopen maanden.

Prednison/hydrocortisol

In mijn vorige post schreef ik dat ik al sinds begin april aan de prednison zit. Blij dat het de afstoting onder controle krijgt, maar o, wat een slechte bijwerkingen. Je voelt je hyper en denkt dat je veel meer kunt dan je lichaam aan kan. Daarnaast is bij langdurig gebruik de kans op botontkalking erg groot. Begin juni stelt mijn hematoloog dan ook voor om over te gaan op Ruxolitinib tegen de afstoting. Hey, dat middel ken ik nog vanuit mijn myelofibrose tijd, en inderdaad las ik de laatste maanden op Amerikaanse facebook groepen dat het ook wordt gebruikt tegen afstoting (peperduur medicijn, 1.000 euro per week). Ik begin met 2×5 mg per dag, en moet tegelijkertijd de prednison afbouwen met 5 mg per week. Na ca 4 weken weer een controle afspraak. De afstoting blijft weg. De Ruxolitinib mag naar 2x10mg (nadeel van Ruxolitinib is dat de bloedwaarden kunnen zakken, maar dat is bij mij beperkt het geval). De prednison afbouwen naar 0. En ja, dan gebeurt het. Ik begin met 5mg prednison en ineens kan ik niets meer. Slap, moe, beroerd lig ik 4 dagen op bank en bed. Duidelijk een tekort aan cortisol (dat uit de prednison komt). Na 4 dagen bel ik het ziekenhuis voor overleg want zo wil ik niet verder. “Neem maar 10 mg prednison”. En inderdaad. Twee uur later voel ik me weer stukken beter en kan weer van bed en bank af.

Bij een volgende controle besluiten we dat ik direct moet stoppen met de prednison en dat ik die ga vervangen door een iets minder schadelijk medicijn, hydrocortisol. Daarvan slik ik in de morgen 20 mg, middag 10 mg en indien nodig in de avond ook 10 mg. De Ruxolitinib gaat weer naar 2×5 mg. Ik heb nog steeds geen zichtbare last van afstoting.

Jammer genoeg voel ik me niet fit. Veel last van spierpijn, vermoeid, slap. Oorzaak? Tja, wisten we het maar. Paar keer bij de huisarts geweest en overleg gehad met de hematoloog. Ik slik 3×1000 mg paracetamol per dag tegen de spierpijn. De huisarts gaf tramadol, de hematoloog vond diclofenac beter.

Zaterdag 18 augustus, SEH!

Zaterdag 18 augustus neem ik voor de 2e dag een diclofenac tegen de spierpijn. We hebben in april een 2CV (een “lelijke eend”) gekocht, en gaan om een uur of 10 naar de 2CV club in de buurt van Veenendaal. Een aantal leden klussen wat aan onze auto. Ik voel me niet zo lekker. Misselijk, brandend maagzuur. De maagtabletten en maagbeschermer helpen niet. Als onze auto klaar is, gaan we gelijk naar huis. Om 16 uur ga ik gelijk naar bed, nog steeds misselijk. Om 20 uur moet ik overgeven…. en we schrikken enorm. Helemaal zwart en heel veel. “Oei, dit is niet goed” denken we allebei. We vermoeden een maagbloeding. Direct het UMCU gebeld en ik moet naar de SEH komen. “En neem je tas maar mee”. Half uur later zitten we op de SEH. Standaard vraag: ” Wilt u gereanimeerd worden?” Standaard antwoord van mij: “Ja, wat denk je zelf, heb zo hard gevochten, heeft zoveel gekost, dat gooi je niet zomaar weg”. Ik krijg via het infuus extra maagbeschermer toegediend, en men neemt me op. Krijg een kamer alleen, en mag niet eten en drinken. Heb een infuus met vocht lopen, dus dat kom ik niet te kort. Zondag komt de maag darm leverarts langs. Ja, de conclusie is een maagbloeding. Natuurlijk vraag ik naar de oorzaak. Hij denkt niet dat het de diclofenac is, maar wat is dan de oorzaak? We besluiten te wachten tot de maandag, het is immers geen spoed. Maandagmorgen komt mijn eigen hematoloog binnenlopen. “Hey, wat doe jij hier? “Nou, het is al 1.5 jaar geleden dat ik hier geslapen heb, en ik vond het wel weer eens tijd”. We lachen wat, maar hij is ook serieus. Hij wil dat er een scopie wordt gedaan en dat er een biopt wordt weggenomen. We moeten weten of er iets in je maag zit, en of het afstoting is, want dat kan zeker. He, he, wat ben ik toch blij met die man. Ook hierover zitten we op 1 lijn.

Maandag einde van de dag word ik ingepland. Heb gevraagd om een roesje, want een infuusnaald zit er toch al in. Op de Scopiekamer spreek ik een verpleegkundige die mijn dossier goed heeft doorgenomen. “Hoi lotgenoot. Ik had 20 jaar geleden ook acute leukemie, en kijk nou eens, ik kan nog 2-3 dagen per week werken. Hoe mooi is dat.” Ze spuit 5mg dormicum in, en ik kijk lachend naar de arts. “Gaat niet lukken he, zeg ik”,  doe nog maar 2.5mg. En ja hoor. Uurtje later word ik wakker en heb niets meegekregen. Als ik een beetje bij ben gekomen, krijg ik te horen dat er in de maag en slokdarm niets bijzonders is gevonden. De biopten gaan naar het pathologisch lab. Weekje later krijg ik ook daar de uitslag van. Gelukkig geen afstoting (Graft v Host). Daarmee sluit ik dit hoofdstuk maar weer af. Was een incident, oorzaak onbekend.

Gevolg is wel dat wij er enorm van geschrokken zijn, en dat we het moeizaam gewonnen vertrouwen in mijn lichaam weer kwijt zijn. “Wat als we niet in de buurt van het UMCU waren….” denk je dan. De onrust is weer terug. De komende weken moet ik als preventie een dubbele dosis maagbeschermers slikken.

Maandag 10 september, een controle bezoek bij de hematoloog. 

Bloed ziet er niet verkeerd uit. Mijn Hb is wel gezakt door de maagbloeding, maar ik hoef zeker geen bloedtransfusie. Zoals altijd nemen we de medicijnenlijst door. De Ruxolitinib gaat naar 2x5mg. Ik vraag hoe het komt dat ik me zo slap en moe voel terwijl ik toch best actief ben. “Ja, kijk maar eens naar je voorgeschiedenis, wat heb je allemaal niet meegemaakt”. Inderdaad, myelofibrose, streptokokkenA (vleesetende bacterie), acute leukemie, stamceltransplantatie, afstoting, griep (week opname), gordelroos, afstoting van mijn nieren, en nu onlangs een maagbloeding. Toch denk ik dat er nog winst is te behalen en ik vraag om een doorverwijzing naar de endocrinoloog.

Donderdag 20 september, 1e consult endocrinoloog.

De eerste kennismaking met de endocrinoloog. We nemen samen mijn dossier door (ik benoem de highlights, het is zo veel). Daarna lichamelijk onderzoek, en we bespreken de schema’s van prednison (het medicijn dat ik eerst had) en hydrocortisol. Ze vindt dat ik erg veel hydrocortisol slik, en ik moet volgens een schema gaan afbouwen van 20-10-10 naar 10-5-0. Daarna in de ochtend, nuchter, bloedprikken om te kijken of mijn bijnieren het nog doen. Door prednison gebruik worden je bijnieren “lui”. Deze bijnieren moeten een hormoon aanmaken. Het komt voor, dat bij het afbouwen/stoppen van prednisongebruik de bijnieren moeite hebben met deze productie.
We bespreken de mogelijke complicaties van een tekort aan hydrocortisol. Tot mijn schrik kan het leiden tot Addison disease, waar je, als je niets er aan doet, aan kunt komen te overlijden. Ik krijg een brief mee met verschijnselen en maatregelen. Eén van de maatregelen is het meedragen van een injectiespuit met hydrocortisol. Mocht ik flauwvallen, dan moeten we huisarts of 112 bellen en dan moet die spuit er in. Daarnaast nog wat extra pillen van 20 mg gekregen voor nood. Oeps, ik had dit niet verwacht. Is toch wel serieus. Over een paar weken dus bloedprikken en een telefonisch consult met de endocrinoloog over de conclusies en hoe we verder gaan.

Zoals jullie lezen, was het op dit blog wel stil, maar medisch gezien dus zeker niet.
Maar het is niet allemaal ziekte. Begin april hebben we een 2CV gekocht en zijn lid geworden van een “eendenclub”. Ik verdiep me in de techniek (blijf natuurlijk toch een werktuigkundige). We genieten enorm van de “eendencultuur”, waarbij we naast de gezelligheid ook regelmatig een toertocht mee kunnen maken. Genieten!

 

Hoe gaat het?

Hoe gaat het?

Ai, dat is lang geleden, en toch is er nog al wat te schrijven. Het afgelopen half jaar ben ik redelijk doorgekomen. Kijk, gezond word ik niet meer, maar gezien alles wat ik heb meegemaakt, ben ik heel blij met wat ik nog wel kan en met wat ik nu weer kan. Ik moet absoluut mijn rustmomenten pakken, en de ene periode gaat het beter dan de andere.

Toch zijn er weer wat problemen ontstaan. Eind maart kreeg ik opnieuw afstoting aan mijn mond. De slijmvliezen zwellen op en plekken worden rood. Soort ontstoken. De witte cellen van mijn donor denken dat ze een bedreiging zien en beginnen die aan te vallen. Daar moet je wel snel bij zijn, want het kan verder gaan naar oa darmen en longen. Even gebeld met de hematoloog, foto van mijn mond gestuurd, en binnen een uur reactie terug. Begin maar direct weer met 30mg prednison. Ik moet de tandartsafspraak om 2 kiezen te trekken, afzeggen (door de chemo, beademing en medicatie ben ik al 5 kiezen kwijt). Ik heb nog veel medicijnen in huis en kan er dus direct mee beginnen. De prednison doet meestal binnen een paar dagen zijn werk, en ook nu slaat het snel aan. Na overleg moet ik af gaan bouwen. Daar ben ik wel blij mee want ik heb dit keer erg veel last van de bijwerkingen. Heel slecht slapen en mijn hoofd denkt dat ik alles kan terwijl dat natuurlijk niet zo is. Helaas, als ik op 20mg zit komt de afstoting gelijk terug. Dat is gevaarlijk dus ik zit nu op 22.5mg en zal daar wel even op blijven zitten. Ik moet rekening houden met een half jaar tot een jaar prednison gebruik en de bijwerkingen op de koop toenemen. Het is niet anders. Ik ben heel blij dat dit middel de afstoting onder controle krijgt.

15 mei 2018.

Als de dag van gisteren herinner ik me nog wat er 4 jaar geleden is gebeurd. Nieuwe stamcellen! En daardoor een nieuw leven na de myelofibrose en acute leukemie. Ik ben weer jarig.

Op Facebook is mijn bericht, en oproep om stamceldonor te worden, gedeeld onder bijna 24.000 mensen door de stichting die dit in Nederland regelt, Matchis.

4 jaars APK.

Woensdag 23 mei 2018 meld ik me om 8.30 op het lab voor de start van mijn jaarlijkse APK keuring, ditmaal 4 jaar na transplantatie. Daarna nog een gesprek met de stamceltransplantatie verpleegkundige over het afgelopen jaar. Medische, mentale en sociale aspecten. En dat was weer heel wat. Afstoting nieren, schildklieroperatie Marjolein, mentale problemen Dolf, en nu weer Graft (afstoting) in mijn mond zijn er maar een paar.

Afdeling hematologie.

Om 13.30 een afspraak met de verpleegkundig specialist. Tussendoor eten we even in het restaurant en bezoeken we de verpleeg afdeling hematologie. En gelukkig treffen we daar een aantal verpleegkundigen aan die mij 4 jaar geleden hebben verzorgd. Wat een weerzien. Ja, ze kennen ons allemaal nog. Een wonder noemen ze het dat ik het gehaald heb. Nogmaals realiseer ik me hoeveel geluk ik heb gehad. Wat doet het me goed om ze weer te spreken, en wat ben ik blij en trots om ze het resultaat van hun inspanningen te laten zien.

Bij de verpleegkundig specialist wordt het bloed besproken. Het ziet er, op een aantal waarden na, goed uit. Milt, lever en lymfklieren worden gecontroleerd en goed bevonden. We staan lang stil bij de bijwerkingen van het prednisongebruik en ik krijg te horen dat daar weinig aan is te doen. Ik moet mezelf gaan dwingen om meer en langere rustmomenten in te bouwen. Er is geen alternatief voor de prednison. Dat ga ik dus ook doen, zeker als ik het nog een half jaart tot een jaar moet blijven slikken. Ook krijg ik mondoefeningen mee omdat mijn lip door de afstoting soms gevoelloos is.

Volgend jaar, bij jaar 5! , krijg ik een heel uitgebreide check inclusief bezoek cardioloog, dexa (bot) scan etc.

Best tevreden verlaten we om 14.45 het ziekenhuis.