29-10-2019 Nieuw medicijn

Nieuw medicijn, Plenadren.

De wisselende energie is en blijft een groot probleem. Het komt door de hydrocortisol. Die werkt maar een paar uur. Ik moet in de ochtend 15, middag 10 en avond 5mg slikken. En vlak voordat ik het ga slikken is er een dip, en een uur er na een grote piek in het cortisol. Waarschijnlijk voel ik me daardoor ook zo wisselend op een dag. Via een facebookgroep voor patiënten met bijnierproblemen kwam ik er achter dat er een nieuw medicijn is dat je in de ochtend tussen 6 en 8 uur moet slikken en dat een langzame afgifte heeft. Net zoals bij gezonde mensen een piek in de vroege ochtend en dan langzaam aan afnemend over de dag. Daardoor minder pieken en dalen. Het heet Plenadren. Ik stuur een e-consult met dit verzoek naar de endocrinoloog. Het antwoord verbaast me. Het UMCU, een academisch ziekenhuis, heeft nauwelijks ervaring. Gesteund door wat ik van mijn medelotgenoten op Facebook heb gelezen bied ik aan dat ik dan wel voor het UMCU proefkonijn wil zijn. Ook via de FB groep weet ik dat ik de 250 euro eigenbijdrage per jaar kan declareren bij de website www.terugbetaalregeling.nl Dat is dus ook geen argument om het te laten.

Gelukkig stuur de endocrinoloog een recept naar de apotheek. Ik mag beginnen! En wel met 30mg Plenadren (dus langwerkende hydrocortisol) per dag.

17-10-2019 Naar een nieuw specialisme, de vasculaire poli.

Vasculaire poli.

In mei wordt er ieder jaar een grote controle uitgevoerd, dan is het x jaar na de stamceltransplantatie. Afgelopen mei kwam daaruit dat ik een te hoog cholesterol heb. Samen met hydrocortisol gebruik en mogelijke familiaire belasting hebben we besloten om voor een doorverwijzing naar de vasculaire poli.

Er is al uitgebreid bloedgeprikt, daar komen nog wat extra metingen en een vragenlijst bij. Conclusie?

Levensverwachting alleen op hart en vaat gebied (blijft mijn bloed/kanker buiten beschouwing) 87 jaar. Als ik vanaf nu cholesterolverlagers ga slikken neemt die levensverwachting toe met 1 jaar. Direct heb ik gevraagd waar ik voor die 87 jaar kon tekenen en gezegd dat ik die cholesterolverlagers (statines) niet ging slikken.