Ja, het gaat goed komen!
Afgelopen vrijdag 24-2 heb ik gebeld met de nefrologe. Voel me weer beroerd. Voor dinsdag 28-2 staat er een controle gepland. Ze besluit om vooraf een echo van mijn buik te laten maken. Ze wil zeker weten dat er geen vocht in mijn buik zit en dat er geen stolsel zit in mijn nieren. (Door het hele lage albumine dat ik heb gehad, 18, kan er trombose ontstaan in de nier).
Maandag moet ik weer de 24 uurs urine inleveren die ik op zondag heb verzameld en laat ik gelijk bloed prikken. Gelukkig kan ik maandag om 14.30 ook terecht bij de radiologie voor de buikecho.
’s Avonds log ik in op het portaal en ben me bewust dat de uitslag van de echo, de urine en het bloed er al zullen staan. En ja, dan weet je dat er door de echo mogelijke nieuwe problemen ontdekt kunnen zijn. Maakt mij niet uit. Als er een nieuwe kanker ontdekt is dan gaat die in die ene nacht niet weg en wordt hij ook niet erger. Zal er serieus niet slechter door slapen. Genoeg meegemaakt. Gelukkig lees ik in het verslag van de radioloog dat er geen problemen zijn ontdekt. Mooi! Dat is goed nieuws.
Verder naar bloed en urine uitslagen. Wow, die zien er ook beter uit dan vorige week. Morgen maar even het gesprek met de nefrologe afwachten of die er ook zo over denkt.
En inderdaad, dat vindt zij ook. Het is heel duidelijk aan de bloed- en urinewaarden te zien dat de prednison en Neoral, zoutarm dieet, bloeddrukverlagers en cholesterolverlagers hun werk doen. Het eiwit in mijn urine is in een maand tijd gedaald van 12 gram in 24 uur naar 2.5 gram in 24 uur (moet eigenlijk 0 zijn). Er blijft dus meer eiwit in mijn bloed, ik verlies daardoor minder vocht uit mijn vaten, de bloeddruk blijft laag en ook het Hb (de rode cellen), begint weer iets op te lopen. Kijk, zo gaat het allemaal weer de goede kant op. Ik heb de hoop dat ik me dan ook wel weer iets beter ga voelen.
De heel erge kramp in mijn handen, voeten en benen lijkt ook minder geworden na het verlagen van de dosis prednison. Gelukkig maar, want dat is heel erg pijnlijk en hield lang aan.
Buikecho.
De uitslag van de buikecho is inderdaad goed. Niets geks te vinden. Tsja, en die opgeblazen buik dan? Hoe schrijf ik onze conclusie hier nu een beetje leuk op? Tsja, het moet vet zijn…..
Ben wel verbaasd want een maand geleden was ik 8kg afgevallen door het vochtverlies, buik weg en ik eet nauwelijks vet en zout door het dieet. Zij geeft de prednison de schuld. Dat zorgt echt voor vetophoping. Nou, in ieder geval niets om me zorgen over te maken.
Bloed/urine.
Iets wat nog wel zorgen baart, is de hoogte van het creatinine. Die is 179 en moet tussen de 64 en 104 zitten. Mogelijke oorzaak is alle medicatie, waarvan de dagelijkse dosis co-trimoxazol (antibiotica) als één van de boosdoeners wordt aangewezen. Het geeft aan dat de nieren het zwaar hebben. Dat blijkt ook uit de filter functie (eGFR) die 35% is. We besluiten dat ik het aantal plastabletten (2×6 stuks van 40mg per dag) af ga stemmen op mijn gewicht. Word ik zwaarder, dan 1 of 2 plastabletten meer en andersom. Mijn bloeddruk moet ik dagelijks opmeten en die moet ik zien te houden op 120/80.
Het gaat de goede kant op!
En dan het leukste nieuws. De afgelopen weken ben ik gemiddeld 2 à 3 maal per week naar het ziekenhuis gegaan. We hebben zoveel vertrouwen in de stijgende lijn, dat we een volgende afspraak maken over 3 weken! Daarbij maken we wel de afspraak, dat ik direct bel als het niet gaat.
Kramp.
Ik heb de nefrologe dinsdag net gezegd dat de kramp minder is. En ja hoor, thuis krijg ik lang kramp in scheenbeen, nek, zij en in mijn handen en voeten. Ik slik oxycodon, paracetamol, maar niets helpt. Auw.
Wanhopig bel ik vandaag, woensdag, de huisarts. Achter elkaar kramp aanvallen. Misschien weet die er nog iets tegen. De kramp is overduidelijk een bijwerking van de medicatie, maar het doet zo’n pijn en niets helpt. Hij wil me wel inhibin voorschrijven, maar overlegt voor de zekerheid nog even met de nefrologe. Ben geen simpele patiënt met 11 verschillende medicijnen, bloed-/ en nierproblemen. De nefrologe gaat akkoord en drukt me via de huisarts op het hart dat ik echt zelf mag en moet bellen. Tja, was een nogal rare situatie. Gisteren vertelde ik haar dat de kramp verminderd was, en vandaag is de pijn niet meer te doen…
Gelijk naar de apotheek om weer een nieuw medicijn erbij te halen, inhibin. ’s Avonds bij het eten 200mg en voor het slapen 100mg. Nu maar hopen dat het helpt.
En, last but not least, ik voel me stukje bij beetje sterker worden. Ik knap weer wat op! Yeah!