Zeldzaam nierfalen
Het is 30 januari. Twee en een halve week geleden is een biopt uit mijn nier weggenomen. Hieruit is gebleken, dat meer dan 50% van mijn nieren niet meer werkt. We hebben twee gesprekken met de nefroloog gehad en één ding is wel duidelijk. Dit is heel erg zeldzaam.
Goh, dat staat vaker in dit blog. Zeldzame beenmergkanker (myelofibrose), zeldzame vleesetende bacterie, zeldzame overgang naar Acute Leukemie en daarna ook nog zeldzame overleving na ernstige complicaties door de stamceltransplantatie. Voelt wel een beetje bijzonder, al zeg ik het zelf, als een arts tegen je zegt: “Je bent voor ons echt een bijzondere patiënt. Dit is heel zeldzaam en je bent al regelmatig onderwerp van gesprek in ons gezamenlijk artsen overleg”. Dit soort nierfalen, waarbij de nieren wel redelijk het bloed kunnen zuiveren, maar waarbij heel veel eiwit in de urine terecht komt, komt voor bij circa 3 op de 100.000 inwoners. Gelukkig zijn wij ook erg geïnteresseerd in alles wat met mijn ziek zijn te maken heeft en dat vindt zij ook prachtig. Ze draait het PC-scherm naar ons toe en begint de bloed-/en urine-waarden die afwijken toe te lichten.
Diagnose?
Waarom die nierproblemen? Wat is de oorzaak? Als we dat weten, dan kan er gekeken worden of het kan worden opgelost. Maar nee, we weten de oorzaak nog steeds niet. Inmiddels hebben we 2 voorlopige diagnoses gehad, en horen we waarschijnlijk deze week de definitieve diagnose. Uit het gesprek met de hematoloog van vandaag is wel duidelijk geworden dat men denkt aan afstoting. Mijn nieren worden aangevallen door de witte cellen (die afkomstig zijn uit stamcellen van de donor). Dat zou een hoge dosis prednison betekenen en mogelijk weer aan de Neoral (met bijbehorend dieet). Ondanks gebruik van de elektronen microscoop is het heel moeilijk om de juiste diagnose te geven. De nefroloog zal uitsluitsel geven.
Gevolgen van slechte nieren :
Onvoorstelbaar. Als leek denk je dat nieren alleen “je bloed zuiveren”. Nu weet ik wel beter. De gevolgen zijn divers:
- rode bloedcellen (Hb)
- eiwit albumine
- cholesterol
- bloeddruk
- vitamine D
Rode bloedcellen (Hb).
Op deze waarde ben ik de afgelopen 5 jaar wel honderden keren geprikt. De aanmaak van rode bloedcellen (die zorgen voor het zuurstoftransport) is door de chemo vóór mijn stamceltransplantatie gestopt en nadat de nieuwe stamcellen hun werk zijn gaan doen, weer op gang gekomen. En daar was ik maar wat trots op. Die stamcellen werken enorm om al het bloed aan te maken. Ik kon anderhalf jaar lang om de 3 weken een halve liter bloed af laten tappen waardoor het Hb zakt van circa 9 naar 7.5. Maar nu, door het hartfalen, komt het Hb niet hoger dan 8.1. De nieren maken te weinig EPO aan, dat de bloedaanmaak moet stimuleren.
Eiwit albumine.
Gisteren weer urine opgevangen. Totaal in 24 uur 2,5 liter. Hoe slecht mijn nieren het eiwit vasthouden, blijkt wel uit de hoeveelheid eiwit die in mijn urine zit in 24 uur. Totaal 10,25 gram. Dat hoort maximaal 0,1 te zijn. Honderd keer te veel dus. Daar zit echt een groot probleem.
Cholesterol.
Mijn lichaam heeft dus te weinig van het eiwit albumine omdat de nieren het via mijn urine weg laten lopen. Om dat te compenseren gaat de lever naast heel veel albumine tegelijkertijd ook cholesterol aan maken. Resultaat is een cholesterolwaarde van meer dan 16, terwijl die waarde tussen de 3,5 en 6,5 moet liggen. Extreem veel te hoog met als risico het bekende hartinfarct of een beroerte. Gelukkig is dat een paar weken geleden gelijk onderkend en is er Atorvastine 2x40mg per dag voorgeschreven. Resultaat? Cholesterol is gezakt naar nu 6,8! Wow. Wat een resultaat. Mazzel gehad dat ik geen infarct of beroerte heb gehad.
Bloeddruk.
Slecht functionerende nieren veroorzaakten een torenhoge bloeddruk (202/110) doordat het hormoon renine toeneemt. Dankzij de plastabletten, Furosemide 2x per dag 40 mg, ben ik 8 kg afgevallen en is mijn bloeddruk weer normaal (ca 120/70). Toch wil de arts dat ik begin met 2,5 mg Lisinopril om mijn bloeddruk verder omlaag te krijgen. Hoe lager de bloeddruk hoe minder eiwit er weg lekt in de urine. Advies is om in verband met mogelijke duizeligheid, dit pilletje te nemen als ik naar bed ga.
Vitamine D.
Wekelijks slik ik een boost van 50.000 eenheden vitamine D, maar die lekt waarschijnlijk ook direct weer via de nieren weg naar de urine want na 7 weken is het gehalte vitamine D nog steeds lager dan 20 (normaal 50-100).
Hoe voel ik me nu?
Het ging de 2e helft van 2016 best hard achteruit. Dat heb ik ook geschreven. Direct nadat het nierfalen begin januari werd ontdekt, ben ik in 1 week 8 kg afgevallen en is mijn bloeddruk flink gedaald. Ik voelde me een week een echt stuk beter. Kon weer wandelen en we zijn zelfs even naar de vakantiebeurs gegaan (met het oog op onze toekomst 😉 ). De afgelopen week is het weer een stuk minder. Ik moet weer veel rusten. Gewoon geen energie. Ook veel last van kramp in mijn benen en in mijn linker flank (zou het mijn nier zijn?).