De diagnose.

24 uur platliggen.

De eerste 12 uur na het biopt (zie vorige post) moest ik plat liggen. Na een uur of 5 kreeg ik pijn onder in mijn rug. Dit signaal was al voldoende om me met bed en al naar de radiologie te rijden voor een echo en een CT om een bloeding van de nier uit te sluiten. Gelukkig is er geen bloeding geconstateerd en ging het met de juiste pijnmedicatie al een stuk beter. Na 12 uur mocht ik overeind komen, maar moest nog wel 12 uur op bed blijven liggen.

Ruim 24 uur na de ingreep ging het licht op groen en mocht ik het ziekenhuis weer verlaten. Volgende afspraak voor een (voorlopige) uitslag donderdag 19 januari. Daarvoor nogmaals 24 uur urine opvangen en inleveren en bloedprikken.

De diagnose.

Woensdag de 18e rijden we even naar het UMCU om de urine die ik heb 24 uur heb opgespaard in te leveren en om bloed te prikken. Wat een verschil. Anderhalve week terug leverde ik bijna 4.5 liter urine in, nu ruim 1.5 liter.

Nefrologie

Zoals jullie weten, ben ik een fanatiek gebruiker van het patiëntenportaal van het UMCU. Vooral omdat alles direct, dus ook nog voor je de arts hebt gesproken, beschikbaar is. En ja hoor. Woensdagavond lees ik een voorlopig verslag van de patholoog met de uitslag van het biopt. Tja, dat is toch echt een ander vak, want we begrijpen van het hele verslag nauwelijks iets. Geen kanker, dat maken we er wel uit op. Donderdag de afspraak met de nefroloog maar afwachten.

Voor we daar naar binnengaan, wordt mijn bloeddruk opgemeten. 117/71. Wow, wat een verschil met twee weken geleden toen die nog 202/110 was.

De arts geeft direct na binnenkomst de voorlopige diagnose. De ziekte heet Minimal Change Disease. De gevolgen zijn zoals je hebt gelezen niet minimal. In ieder geval is meer dan 50% van mijn nieren kapot. Gelukkig zijn de nieren zo groot dat het zuiveren van het bloed nog best redelijk gaat. Dat is het probleem niet. Nee, in het verlies van het eiwit zit het probleem. De nieuwe bloed-/ en urine- uitslagen laten een aanzienlijke verbetering zien. Het zoutarm dieet, de cholesterol verlager en de plastabletten doen hun werk. Ik voel me ook beter. Toch gaat dit probleem niet vanzelf over. Het goede nieuws is wel dat het vrijwel altijd oplosbaar is. Stap 1 is het nog verder verlagen van mijn bloeddruk. Ik krijg daarvoor Lisinopril 2.5mg per dag. Als na 3 dagen mijn bloeddruk niet onder de 110 komt, mag ik de dosis verhogen naar 5mg per dag. Het cholesterol is gezakt van 16 naar 10, maar dat is nog steeds veel te hoog (maximum is 6) dus de dosis cholesterolverlager (Atorvastine) wordt verhoogd van 40 mg naar 80 mg per dag.

Hoe komt het cholesterol zo hoog? De lever probeert het eiwit albumine dat de nieren onterecht doorlaten en wat ik dus uitplas, te compenseren en werkt heel hard om dit aan te maken. Daarbij wordt ook cholesterol aangemaakt. Er hoeft nu dus niet op het cholesterol in de voeding gelet te worden.

We krijgen complimenten over de verbetering van de urine waarden. Duidelijk is te zien dat de hoeveelheid zout nog maar 16% is van wat het twee weken geleden was. Twee weken terug zat er extra veel zout in de urine, omdat er net met de furosemide (plasmedicatie) was begonnen. Nu is duidelijk te zien, dat ik een zoutbeperkt dieet volg, niet meer dan 6 gram zout per dag. Echt extreem veel zout gebruikte ik niet. En echt moeilijk is het niet, moet ik zeggen. Geen vleeswaren, weinig brood, geen kant en klare sauzen en soep. Verpakkingen van voedsel bestuderen. Net na het wegnemen van het biopt, toen ik toch 12 uur plat moest liggen, is de diëtiste nog langs geweest om dit dieet met ons door te nemen.

De plasmedicatie heeft goed gewerkt: in deze 2 weken is mijn gewicht met circa 8 kilogram afgenomen, allemaal vocht dat ik vasthield op plaatsen, waar het niet hoort. Betekent wel, dat ik weer moet proberen om aan te komen, want ik weeg nu nog maar 81 kg.

Oorzaak:

De oorzaak is moeilijk te achterhalen, maar komt hoogstwaarschijnlijk door de hoge dosis chemo, de IC periode, de grote hoeveelheid zware medicatie. Bij dat laatste direct een leermoment dat ik wil meegeven. Zelfs heel weinig gebruik van NSAID’s (diclofenac/ibrupofen) kan deze ziekte en deze schade al veroorzaken.

Conclusie:

Meer dan 50% schade aan de nieren, daar is niets meer aan te doen. De overige problemen die door deze ziekte veroorzaakt worden, zijn gelukkig vrijwel zeker oplosbaar. In ieder geval starten we met het nog verder omlaag brengen van de bloeddruk en het cholesterol.  Na de definitieve diagnose (na onderzoek onder de elektronen microscoop en na overleg tussen nefrologen en pathologen) is de kans groot op een behandeling die wel een jaar kan duren met een hoge startdosis prednison (60mg). Ja, ik weet dat je daardoor botontkalking kunt krijgen, maar dat had ik toch al. Dit probleem is groter en kan waarschijnlijk alleen zo worden opgelost.