Uitslagen onderzoeken.
Twee jaar na transplantatie vinden er weer een aantal controle onderzoeken plaats. Een hoog rendement CT scan van mijn longen, extra bloedonderzoek en botonderzoek van mijn heupen en ruggewervel.
Uit het bloed zijn geen gekke dingen gekomen op de reeds bekende uitslagen zoals het hoge ijzer na. Bij het lezen van de uitslag van mijn long CT schrok ik toch wel weer. Door de longproblemen 2 jaar geleden op de IC mis ik ca 25% longcapaciteit. De rechterlong is deels kapot gegaan door de longontsteking en dat komt niet meer goed.
Met de botscan (zgn Dexa scan) wordt standaard alleen gekeken naar de linkerheup en de wervelkolom. Omdat ik altijd pijn heb aan mijn rechterheup hebben ze op mijn verzoek die dit keer ook gemeten. De uitslagen zijn vergeleken met die van het vorig jaar. Ik was wel benieuwd naar de uitslag want door het veelvuldig gebruik van prednison ontstaat er botontkalking. Mijn wervelkolom is verbeterd van -2,3 naar -1.7 (negatief is ontkalking), mijn heupen zijn iets verslechterd van -1.6 naar -1.7. Ik heb dus osteopenie en slik daar al een jaar Calcium met vitamine D voor.
Mijn conditie en kracht zijn dankzij het revalidatieprogramma toegenomen. Jammer genoeg voel ik me de laatste maand weer wat achteruit gaan. Oorzaak?
Ferritine.
Mijn ferritine is dankzij alle aderlatingen en afereses gedaald van 5.000 naar 1.000 en moet naar 100. Bij de aferese worden er heel veel rode cellen verwijderd (gelijk aan 1,5 liter bloed) waardoor ik me zeker een week beroerd en slap voel na de aferese. Nu het gedaald is tot 1.000 is er geen direct gevaar meer op orgaanschade (met name lever en nieren) en we besluiten om in een langzamer tempo van 1.000 naar 100 te gaan. We stoppen met de aferese en gaan weer terug naar 1 aderlating (500cc) per 3 weken en hopen dat ik me daardoor beter ga voelen. Mijn lichaam is immers het laatste jaar heel druk bezig geweest met het aanmaken van nieuw bloed.
Gordelroos.
Ineens midden in de nacht pijn achter mijn linker oog. Omdat ons is verteld om bij iedere afwijking direct contact op te nemen met de hematoloog bel ik in de ochtend direct. Hij denkt dat het gordelroos is en vraagt of ik langs de huisarts wil gaan om het te laten controleren en om anders een afspraak te maken bij de oogarts in het UMC. De huisarts controleert mijn oog maar ziet geen aanwijzing voor gordelroos (herpes zoster). In de middag neemt de pijn verder toe, maar de pijn verspreidt zich ook naar mijn voorhoofd. Ik bel met de oogarts en maak een spoedafspraak voor de dag erop. ’s Nachts neemt de pijn verder toe, niet alleen mijn oog, maar ook de huid links in mijn gezicht boven mijn oog is erg pijnlijk en aanrakingsgevoelig. Ook is de huid rood en opgezet. Wat is hier loos?
De oogarts controleert mijn oog en ziet tot onze geruststelling geen afwijking. Direct gaan we door naar hematologie en ik vraag om de dienstdoende hematoloog. Toevallig is dat mijn eigen hematoloog en dat is natuurlijk een voordeel. Binnen 5 minuten zitten we in een kantoor te praten. Hij bekijkt de plekjes, hoort mijn klachten aan en trekt direct de conclusie dat dit gordelroos is. Vandaag nog beginnen met een virusremmer: een week lang 3×1.000mg Valaciclovir. Verder pijnstillers nemen indien nodig.
Een beetje aangeslagen zijn we nu wel. Nog steeds is mijn gezondheid niet stabiel en steeds ontstaan er weer andere problemen.
De pijn neemt in de nacht enorm toe. Ik slik de maximale hoeveelheid paracetamol en ibuprofen en slik ook nog oxycodon erbij. Wanhopig probeer ik daarnaast ook nog met wat druppels cannabis olie te kijken of het mogelijk is de pijn te verlagen en om wat te slapen (dank voor het lenen!).
Zondagmorgen. Dit kan zo niet verder. Ik bel de HAP en vraag om pijnstillers tegen de pijn van gordelroos. We nemen mijn medicatie door en besluiten de ibuprofen te vervangen door diclofenac 50mg, 3x per dag. Hopelijk gaat het werken.
Alle afspraken voor de komende tijd heb ik afgezegd. Geen mondhygiëniste, geen aderlaten. Rust en maar hopen dat ik snel weer hier vanaf ben.
Al met al zit ik nu weer op 20 pillen per dag, 140 per week! Het is niet anders, als het maar helpt.
