Prednison, kaakchirurg,

Bijzondere dag vandaag.

Het is vandaag 25 juli. Een bijzondere dag! Waarom? Kan je hier lezen.
Ja, alweer een jaar geleden en wat hebben we met elkaar veel bereikt. Vooral dankzij Marjolein en de kinderen. Waarbij Marjolein als full-time mantelzorger lange tijd dag en nacht voor mij heeft gezorgd. Ik kan nu gelukkig weer meer zelf. Pff we hebben met ons gezin wel wat meegemaakt de afgelopen jaren.

Mijlpaal.

Helemaal blij ben ik met het behalen van een mijlpaal. Marjolein en ik fietsen heel erg graag. Na maanden niet gefietst te hebben, (behalve 2 x naar Montfoort en 1x naar Woerden), zijn we voor het eerst in 2 jaar naar Oudewater gefietst!!!! Met prachtig weer langs het riviertje de Lange Linschoten naar Oudewater gereden. Een aanrader voor iedereen die van fietsen houdt. Daar hebben we een Oudewaters ijsje gegeten bij Roberto (mag eigenlijk niet ivm mijn verlaagde weerstand, maar soms moet je jezelf belonen) en daarna door de polder terug gefietst. Totaal 17,5 km, wel elektrisch en met de zwaarste trapondersteuning, en met de nodige pauzes, maar toch wel gedaan en genoten!!!!!!
Prachtig en om emotioneel van te worden dat we dit samen weer kunnen doen!

Tandarts.
De eerste afspraak om de 8 gaatjes te vullen bij de tandarts is achter de rug. Een groot gat in een hoektand gaat ze als eerste aanpakken. Ze geeft aan dat het spannend is of ze hem kan behouden, zo slecht is deze er aan toe. En ja hoor. Na 45 minuten kijk ik in de ogen van een hele blije tandarts. Gered!  En: “Haar dag kan ook niet meer stuk”, zegt ze. Twee mensen helemaal blij!

Kaakchirurg.

Zoals in mijn vorige blog geschreven, had ik nog een bezoek aan de kaakchirurg te goed. 
Vorige week donderdag heb ik me om half 2 gemeld bij de kaakchirurg in het UMCU om 3 kiezen te laten trekken. Een uur van tevoren neem ik 6 antibiotica pillen met water in 1 keer in. Dit had ze met de hematoloog afgesproken en de reden is dat mijn weerstand verlaagd is. 
Natuurlijk word ik eerst op 3 plaatsen goed verdoofd. Na 45 minuten worstelen is de 1e kies er in stukjes uit. Pfff, als die andere 2 maar gemakkelijker gaan. En gelukkig gaan ze gemakkelijker. Na 5 kwartier sta ik met 2 gaasjes in mijn mond tegen het bloeden en een natte rug weer buiten. Op de foto de delen van de bruggen en de kroon die destijds toch wel duizenden euro’s hebben gekost. Jammer dan. Het is niet anders. 
De hematoloog vond het heel vervelend voor me, maar zijn opmerking “gelukkig is het oplosbaar” geeft wel weer waar hij dagelijks mee te maken heeft. Velen met bloedkanker redden het niet……

Aderlaten.

Om het teveel aan ijzer te verdunnen ga ik ongeveer iedere 3 weken ca 500cc bloed af laten tappen. De ferritine is namelijk veel te hoog. De waarde was 4216 en na 3 maal aderlaten is deze gezakt tot 3500. Ruim 200 punten per keer dus. Omdat de maximumwaarde 250 is, ben ik hier dus nog ruim een jaar mee bezig.

Prednison.
Op 22 juni heb ik de prednison afgebouwd naar 5mg om de dag. 
Gelukkig is de afstoting niet erger geworden en we besluiten weer om met de prednison te stoppen. Dit is al de 4e keer sinds oktober dat ik probeer te stoppen, maar steeds nam de afstoting toe. Natuurlijk zal mijn energie daardoor niet verbeteren, maar de bijwerkingen van de prednison zijn heel erg. Maak me vooral zorgen om de botontkalking in mijn heupen en wervelkolom.

Neoral.
Met de Neoral zit ik sinds 22 juni op 2x1ml en die gaat nu omlaag naar 2×0.75 ml per dag. 
Klinkt als niets, maar de Neoral kan de oorzaak zijn van de vermoeidheid, en ik wil zo graag meer energie, dat ik heel nieuwsgierig ben of ik me beter ga voelen. Er zijn lotgenoten die jaren aan de Neoral blijven, omdat de afstoting maar niet wil stoppen en het zou wel heel zwaar zijn om met deze vermoeidheid nog jaren door te gaan.

Vermoeidheid.
Tja, die vermoeidheid heb ik al veel over geschreven. 
Het is voor buitenstaanders onmogelijk om in te schatten wat de gevolgen zijn van die vermoeidheid. Men ziet mij fietsen (elektrisch) of wandelen en uit de (positief bedoelde) opmerkingen die ik dan krijg, maak ik vaak op dat men dan denkt dat ik dit vrijwel de hele dag kan doen. Ja, jammer dan. Dat gaat niet lukken. 

Ik probeer een vast dagritme te houden. Meestal is de morgen om uit te rusten. Sta wel op tijd op, maar probeer in de ochtend geen afspraken te maken. Krant lezen, ontbijten, TV kijken en dan in bad. Ik ga in bad, omdat dat minder vermoeiend is dan douchen. In de middag regelmatig afspraken in het ziekenhuis, 2x per week sporten voor ex-kankerpatiënten bij de fysiotherapie in het ziekenhuis in Woerden, tandarts, mondhygiëniste en af en toe naar Woerden of ergens op de koffie. Vaak ga ik dan nog aan het einde van de middag een tijdje naar bed om te rusten.