Maand:februari 2012

(Vandaag problemen met internet… Sorry, kon niet eerder iets melden.)

Er zijn een paar grote stappen vooruit gezet:

– er wordt geen zuurstof meer gegeven.
– de morfine kan iets lager, Dolf heeft minder pijn.
– de borstwond ziet er goed uit! (90% is goed gehecht).
– de infectiewaarden nemen af (ontstekingseiwit is aan het dalen).
– bloeddruk, polsslag, temperatuur zijn constant.
– hij praat weer verstaanbaar, alleen nog heel zachtjes.
– hij kan beter slikken.

Hij heeft even op de rand van het bed gezeten, maar daar werd hij heel duizelig van. Wat wil je ook na 15 dagen liggen? Bovendien is zijn hb nu 4,7. Bloedtransfusies geven ze liefst zo min mogelijk. Hij heeft tot nu toe toch al een paar zakjes gehad tijdens deze opname, dus ze kijken het liever nog even aan.

De verpleegkundige geeft kleine slokjes water te drinken. Iets anders mag nog niet. Hij slikt nog moeilijk en als hij zich verslikt en er komt iets in zijn longen, is de kans op longontsteking heel groot.

Dolf reageert helder, begint zich nu pas goed te realiseren, dat hij bijna 2 weken “weg is geweest”. Hij herinnert zich van deze periode weinig tot niets. Ook van de dag dat we naar het ziekenhuis zijn gegaan, weet hij zich alleen te herinneren dat hij een dikke lip had en dat we dachten dat het een allergische reactie zou zijn. Wel weet hij dat hij tussendoor kort (hooguit 15 seconden) wakker is geweest (de slaapmedicatie werd stopgezet, omdat getest moest worden, of zijn hersenen nog in orde waren).

Hij wil ook heel graag informatie (tot in details) van een ieder die aan zijn bed komt.
Deze komt vervolgens wel hard aan. De informatie wordt op verschillende manieren gebracht, varierend van: “je was er bijna geweest” tot “bij deze infectie is sprake van hoge mortaliteit.”
Dolf trekt de juiste conclusie:  “Ik heb geluk gehad, ik was bijna dood.” …….

De ademhaling gaat goed. Vannacht is Dolf om de 2 uur wakker gemaakt. Hij kan zelf nog niet goed slikken, dus zijn keel moet schoon gehouden worden d.m.v. een “stofzuiger”. Vannacht om 2.00 uur en om 7.15 uur gebeld. Gelukkig ging het goed. Ook de hoeveelheid zuurstof en koolstof in zijn bloed is normaal.  Momenteel krijgt hij 3x per etmaal “verneveling”, hij moet door een mond/neusmasker ademen. Zo krijgt hij een medicijn binnen dat de longblaasjes goed open maakt.
Daarnaast krijgt hij nog extra zuurstof door een slangetje in zijn neusgaten.

De intensive care mag je dag en nacht bellen, om te vragen hoe het ervoor staat. Er zijn ook geen bezoekuren. Je mag 24 uur per etmaal hier blijven en op bezoek komen.

Ondanks de mondverzorging vond Dolf dat hij goed had geslapen (gelukkig mocht hij op dit moment toch slaapmiddel).
Het is nu wachten op de verhuizing naar de medium care. Omdat de beademing eraf is en de andere waarden stabiel lijken, zou hij naar een andere afdeling kunnen. Wel is al gezegd, dat dit altijd onverwacht gebeurt. Soms zelfs midden in de nacht, als de IC te vol is en er nieuwe pechvogels aankomen.

Opeens was het zover: om 2 uur  ’s middags vond de verhuizing plaats. Alle apparaten moesten losgekoppeld worden. Dolf moest van het bed van de IC op een bed van de medium care overgeplaatst worden. De persoonlijke spullen ingepakt, foto’s mee…..
Namens Dolf de verpleging hartelijk bedankt voor de deskundige, maar zeker ook menselijke verzorging. Een goed team daar op die IC: altijd bereid om iets uit te leggen, om iets voor de patiënt, maar ook voor de familie te doen.

En daar ga je dan, door 2 lange gangen, een centrale ruimte door (met uitzicht op het heli-platform), een lift in, weer een lange gang door. Van de 6e verdieping (I.C.) naar de 4e, de afdeling medium care chirurgie, een plaatsje aan het raam. Ook weer een hartelijk welkom!

Wat ons wel tegenvalt, is dat daar ook nog geen kaarten kunnen hangen! Dat wordt dus uitgesteld tot de volgende verhuizing. We laten ze wel zien en lezen ze voor. Daarna gaan ze weer mee naar huis.

Dolf was doodop… maar wel blij, dat hij weer een stapje vooruit heeft gezet.

Persoonlijke noot van Marjolein:

De afgelopen 2 weken hebben we in een emotionele achtbaan gezeten. Het is afgrijselijk, wat Dolf (en ons) is overkomen.
Omdat ik Dolf beloofd had, zijn blog bij te houden, tijdens zijn opname voor de stamceltransplantatie, heb ik dit nu ook gedaan. De berichtgeving hebben we correct, maar zeker ook terughoudend gedaan. Geen al te ellendige details genoemd.

Sinds een paar dagen durf ik weer wat vertrouwen in de toekomst te hebben.
Veel kaarten, mailtjes en reacties op de blog ontvangen. Velen leven ook met ons gezin mee, bieden steun aan, vragen zich af hoe het gaat. Dat is fijn, dat waarderen we erg.

Op de vraag hoe het met het gezin gaat, geef ik alleen voor mijzelf antwoord.
Voor mij geldt: ik ben zoveel mogelijk in het UMCU, informeer familie en enkele anderen telefonisch, hou consequent het blog bij. Als ik in Linschoten ben, ben en blijf ik thuis. Daar houd ik me bezig met praktische zaken en het gezin. Ik reageer niet op mailtjes, neem bijna geen telefoon op, te tijdrovend. Ik ga ook bewust niet naar de dorpswinkel. Eén belangstellend, goedbedoeld gesprek kan ik nog net aan, daarna wordt het gegarandeerd emotioneel te moeilijk.

Gelukkig hebben we in de loop der jaren een sterk, sociaal netwerk opgebouwd.
Daar heb ik nu ook praktisch en emotioneel steun aan. Ik weet dat we bij heel veel mensen terecht kunnen.
Daar maak ik ook gebruik van (Bijv. mijn strijkgoed geef ik steeds bij een ander af).
Nogmaals allemaal bedankt.

Dolf heeft dankzij slaapmedicatie goed geslapen. Temperatuur (was even spannend) is nu gelukkig 37,3.
Net bij de verzorging aanwezig geweest. Dolf heeft voor het eerst een foto gezien van zijn gezicht van een paar dagen geleden. Dat was schrikken. Toen de verpleegkundige weg was, gebaarde hij dat hij mijn foto’s wilde zien. Op aanraden van een verpleegkundige van de I.C. hebben we af en toe wat foto’s gemaakt. Van de omgeving, maar ook van hem. Op die momenten voelde het voor mij persoonlijk niet goed, maar ik ben er nu wel blij mee, omdat hij er zo nadrukkelijk naar vroeg.

Nu ligt hij naar de radio te luisteren. Hij vond het prima dat ik even naar de PC in de bezoekersruimte zou gaan. (ruim een etmaal is bij ons thuis Ziggo uitgevallen. Voor ons dus: geen internet, geen telefoon, geen t.v.). Gelukkig kon ik in het UMC van de PC gebruik maken en bestaan er mobieltjes.

De plastisch chirurg is langs geweest om de schaafwonden op zijn bovenbenen te kijken. Geen infectie.
Volgende week wordt de schuimfolie laag van de wond op zijn borstkas pas verwijderd om te kijken of de bovenbeen-huid aanslaat. Dolf houdt de regie: zelf kan hij de wonden niet zien, maar hij gebaart dat er foto’s gemaakt moesten worden.

Een grote stap vooruit:
Aan het eind van de middag is de beademingsbuis verwijderd. Het kan nog wel 2 weken duren, totdat hij weer gewoon praten kan. De buis heeft tussen de stembanden doorgelopen, de stembanden moeten eerst weer de normale plek in gaan nemen.
Dolf was er in ieder geval heel blij mee, dat dat ding verwijderd werd.

Er moest een infuusnaald vervangen worden. De bloedvaten werkten niet echt mee. Voor de kenners: i.p.v. een groene naald werd een rose naald genomen. De 3e prikker kreeg het pas voor elkaar.
Dolf schijnt “reactieve” (of zoiets) vaten te hebben, die verkrampen, als je ze “aanprikt”. Daar is hij dan weer klaar mee. Hij ondergaat alles heel gelaten. Als ze vragen, of ze het nog een keer mogen proberen, maakt hij een gebaar van “het moet maar, ik heb toch geen keus.”
Na de verzorging door de verpleging, de controle door de chirurg, de fysiotherapie, en de infuusnaald vervangen was Dolf doodop. Al dat gedoe ook.

Hij kan bijna de tv bedienen. Hij kan bij de tiptoetsen komen, alleen nog niet genoeg kracht zetten.
We worden echt heel handig met het letterbord. We hebben de favoriete tv-zenders van Dolf erbij gezet. Dan kan hij aan de verpleging aanwijzen, welk kanaal hij wil zien.
Dolf wordt ook heel handig in gebarentaal, het voelt af en toe wel alsof we een (taal)spelletje zitten te doen. (en Dolf heeft normaal al zo’n hekel aan spelletjes!)

Op advies van een arts hebben we een oude bril opgezocht, waarvan de poten verbogen kunnen worden (i.v.m. zijn opgezwollen hoofd). Dolf wil hem niet op, waarschijnlijk omdat de beademingsbuis ook nog op zijn voorhoofd met een pleister vast zit. De bril moet dan over een stuk leukoplast heen. Gelukkig staat de tv zo dichtbij, dat zonder bril de ondertiteling ook te lezen is.
Geluid is moeilijk, omdat er zoveel sissende, brommende geluiden in zijn kamer zijn, door alle medische apparatuur.

Zijn hoofd wordt trouwens wel minder opgezet. De vochtafdrijvende middelen, gecombineerd met de zwaartekracht (hij ligt een beetje omhoog met het bovenlijf) lijken wel wat effect te hebben.

Straks weer naar hem toe…..