Mijn naam is Dolf van den Berg. Getrouwd met Marjolein en we hebben 2 kinderen en 2 kleinkinderen.
Dit blog beschrijft ons leven met de diagnose van een zeldzame beenmergkanker en alle complicaties en behandelingen die daarop volgden. Het is op veel punten in detail geschreven zodat anderen er van kunnen leren en ook wij nog eens kunnen terughalen wat er allemaal is gebeurd. Dank, veel dank aan iedereen die ons heeft gesteund. Met name al het personeel van het UMCU die diverse malen op miraculeuze wijze mijn leven hebben gered.
2011 Diagnose : myelofibrose
In oktober 2011 is bij mij een heel zeldzame beenmergkanker ontdekt, myelofibrose genaamd. Door myelofibrose verandert het beenmerg in bindweefsel en “droogt” de bloedfabriek op. Dit veroorzaakt lage bloedwaarden waardoor zware vermoeidheid en een lage weerstand.
2012 Complicatie : vleesetende bacterie/streptokokken A bacterie
Op 12 februari 2012 kreeg ik plotseling, 1 dag voor de geplande opname voor de stamceltransplantatie, hoge koorts en lag binnen 24 uur op de IC waar een besmetting met een streptokokken A (vleesetende bacterie) werd geconstateerd. Veel weefsel is direct van mijn borst verwijderd (schouder tot schouder, 20 cm hoog) tijdens een zware operatie. De stamceltransplantatie is uiteraard uitgesteld.
2014 Acute leukemie.
Begin 2014 gingen de bloedwaarden achteruit en ontstond er naast de myelofibrose ook nog acute leukemie. April 2014 is deze leukemie tijdens een 4 weekse opname met chemo bestreden. Eind april 2014 bleek de acute leukemie verslagen.
2014 Stamceltransplantatie
Begin mei 2014 ben ik weer in het UMCU opgenomen voor een stamceltransplantatie met stamcellen van een anonieme donor (MUD, matched, unrelated donor). Dat start met weer een zware chemokuur waarbij het beenmerg wordt doodgemaakt. Op 15 mei heb ik de stamcellen gekregen.
Complicaties, hartstilstand, beademing
Door een totaal gebrek aan weerstand ontstonden er grote complicaties waardoor ik weer op de IC ben beland en waar ik 6.5 week heb gelegen. Diverse malen ben ik langs het randje van de dood gegaan. Op 31 mei 2014 ben ik zelfs gereanimeerd en verschillende keren ben ik beademd en is er ook een tracheostoma ingebracht.
Eind juli 2014 ben ik naar huis gegaan. 20 kg afgevallen, bed in de kamer en niet eens de kracht om zelfstandig rechtop in bed te kunnen zitten, maar nog wel in leven!
Afstoting
Oktober 2014 ontstaan er afstotingsproblemen met de nieuwe stamcellen. De nieuwe afweercellen zien mijn lichaam als “vreemd” en vallen het aan. Dit proberen we te onderdrukken met medicatie. Huid, ogen en lever hebben (tijdelijk) last van deze afstoting.
2015 IJzerstapeling, hoog ferritine
Een jaar later, juli 2015, zitten de kilo’s er weer aan. Het hoge ijzergehalte (ferritine = 5000 terwijl normaal ca 150 is) moet omlaag om leverproblemen te voorkomen. Dit gaan we doen door middel van aderlaten en aferese. Inmiddels heb ik 26 maal een halve liter bloed af laten tappen en zijn 7 maal veel rode bloedcellen met een soort dialyse (gelijk aan 7×3 aderlatingen) uit mijn bloed gehaald. Verder zijn we al lange tijd op zoek naar de oorzaak van de afgrijselijke vermoeidheid. Het kan door de 2 zware chemokuren komen, maar ook door het hoge ferritine gehalte.
2016 Gordelroos
Juli 2016 kreeg ik erge pijn boven mijn linker oog. Na onderzoek bleek dat ik gordelroos had in mijn linkeroog. Een gevaarlijke plek want je kan er binnen 24 uur blind aan worden. Na een opname van een week met 3 maal daags een infuus heb ik veel ingeleverd, maar heb het zicht in beide ogen behouden.
Na deze gordelroos ging het de 2e helft van 2016 steeds verder achteruit.
2017 Afstoting nieren.
Begin 2017 is er een nieuw probleem geconstateerd. Het nefrotisch syndroom. Nierfalen. Mijn nieren filteren het bloed nog wel, maar laten heel veel eiwit door naar de urine. Hierdoor ontstaan veel klachten zoals hoge bloeddruk, hoog cholestrol, laag vitamine D waardoor ik me steeds beroerder ging voelen. Na lang zoeken en na een nierbiopt is de conclusie dat het gekomen is door afstoting (Graft v Host disease).
2018 Afstoting mond (prednison, Ruxolitinib), maagbloeding en dus een opname.
In mei 2018 krijg ik weer afstoting aan de slijmvliezen van mijn mond. Met een prednisonkuur krijgen we deze snel onder controle, alleen is het niet mogelijk om de prednison af te bouwen. Omdat prednison erg slecht is bij langdurig gebruik stoppen we daarmee en starten we in plaats van prednison met Ruxolitinib. Ik ga ook hydrocortisol slikken om het cortisol aan te vullen.
2018 Augustus maagbloeding.
Met spoed moeten we ons met mijn tas melden bij de SEH van het UMCU omdat ik moest overgeven en het helemaal zwart was. Inderdaad. Ondanks de dagelijkse maagbeschermer heb ik een maagbloeding, waarschijnlijk ontstaan door de vele pijnstillers. Na 3 dagen en een maagonderzoek mag ik weer naar huis.
Volgens de artsen voel ik me nog steeds beroerd door mijn “ziekte last”.
Wat heb ik tot nu toe allemaal gehad?
- myelofibrose
- streptokokkenA (vleesetende bacterie)
- acute leukemie
- stamceltransplantatie
- hart en longproblemen, 6 weken IC aan de beademing
- afstoting huid/mond
- griep (week opname)
- gordelroos
- afstoting van mijn nieren
- afstoting mond
- maagbloeding.
2018 Endocrinoloog
Voor het falen van mijn bijnieren en het inregelen met hydrocortison word ik door de hematoloog doorverwezen naar de endocrinoloog. Zij gaat proberen mijn bijnieren weer aan het werk te krijgen.
2019 Ziekte van Addison
Helaas constateert de endocrinoloog een nieuw en blijvend probleem erbij. Mijn bijnieren doen het niet meer en gaan het niet meer doen ook. “ziekte van Addison”. Altijd en overal een injectiespuit met cortisol bij me dragen om te gebruiken in noodgevallen. (bv. stress, ongeval)
Oktober. In verband met te hoog cholesterol door verwijzing naar een nieuw specialisme, de vasculaire poli. Ik begin ook met een nieuw medicijn in plaats van hydrocortisol, Plenadren.
December. Door verwijzing naar de kaakchirurg UMCU. Weer een paar kiezen er uit laten trekken. Gebit is erg slecht geworden door medicatie, chemo en weken aan de beademing.
2020 Pijnpoli
Ik krijg van de hematoloog een doorverwijzing naar de pijnpoli in verband met de erge pijn in mijn schouder die ik al bijna 2 jaar heb. Die gaan ondanks de Coronatijd voortvarend te werk. Een aantal maal een zenuwblokkade, een Tenz apparaat, maar uiteindelijk krijgen we de pijn onder controle door medicatie. Ik voel me beter en heb een paar goede maanden.
Ik wil met dit blog familie, vrienden, lotgenoten en overige belangstellenden op de hoogte te houden van ONS leven met kanker.
“Het is altijd de buurman en nu ben ik de buurman”
Contact email : dolf@dolfvdberg.nl